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Sclerosi Multipla: una malattia che colpisce i giovani e giovanissimi. Nel Distretto di Mirano Dolo c’è un Servizio che è un fiore all'occhiello

mercoledì 04 Marzo 2020
E’ una malattia che colpisce soprattutto i giovani, in particolar modo le giovani donne. Una malattia subdola che, purtroppo, coinvolge anche i bambini, ma che oggi, a differenza di 15-20 anni fa, trova nella sanità odierna e quindi anche in quella veneziana, valide armi per contrastarla. Parliamo della Sclerosi Multipla: una malattia infiammatoria demielinizzante e degenerativa cronica, di natura autoimmune, che colpisce il sistema nervoso centrale, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, che può causare una disabilità progressiva. Rappresenta la causa più frequente di disabilità neurologica non traumatica nel giovane adulto, con un’età media di esordio fra i 20 ed i 40 anni. “Desideriamo partire dalla buona notizia – hanno detto coralmente il Primario della Neurologia del Distretto di Mirano Dolo della Ulss 3, il Dottor Luigi Bartolomei, insieme alla responsabile del Servizio di SM, la Dottoressa Cristina Zuliani – e cioè che oggi le persone a cui viene diagnosticata questa patologia, possono condurre una vita quotidiana molto vicina alla normalità, con poche rinunce: basti pensare, ad esempio, che un tempo veniva sconsigliata la gravidanza alle donne con sclerosi multipla per un suo presunto impatto negativo sulla malattia; ma oggi le evidenze scientifiche ci dicono che la gravidanza non compromette il decorso della malattia, la cui presenza non è quindi incompatibile col desiderio di diventare mamma”. “Qui nel nostro Distretto non abbiamo in cura casi pediatrici, come in altre strutture ospedaliere – ha continuato la Dottoressa Zuliani – ma seguiamo comunque giovani (il più giovane ha cominciato la cura qui a Mirano a 18 anni) che continuano gli studi, lavorano, coltivano passioni. Cioè possono condurre la loro vita come i loro coetanei: penso ad esempio ad un giovane che ha percorso più volte il Cammino di Santiago; oppure chi frequenta l’Erasmus all’estero od ha pianificato un viaggio al di là dell’Oceano. Impensabile anni fa in cui la progressione della malattia costringeva presto all’uso della sedia a rotelle”. “Oggi, grazie alle nuove terapie farmacologiche avanzate – ha aggiunto al Dottoressa – non si vedono più persone in sedia a rotelle a causa della SM, soprattutto se la malattia viene diagnosticata per tempo. I sintomi possono essere vari: da un formicolio ad una instabilità improvvisa nei movimenti fino ad accusare un problema alla vista o un problema anche di tipo urologico”. Per questo motivo, la Sclerosi Multipla viene trattata in maniera multidisciplinare: nella cura sono diversi i professionisti coinvolti come il ginecologo, l’urologo, l’oculista, il fisiatra e lo psicologo, ma anche l’infettivologo, ecc.
Il Servizio di SM nel Distretto di Mirano Dolo è stato avviato nella metà degli anni ’90, quando hanno iniziato ad essere disponibili le prime terapie modificanti il decorso della malattia, e segue attualmente oltre 370 pazienti, fra cui un centinaio di donne in età fertile. Il Servizio è organizzato con due ambulatori alla settimana a Mirano e un ambulatorio a Noale. Collaborano con la Dottoressa Zuliani, la Dottoressa Alice Favaretto e l’infermiera Federica Bolgan.
Il Servizio dedica una particolare attenzione ai problemi delle donne con SM, con una presa in carico a 360 gradi delle necessità relative alla vita riproduttiva delle pazienti, attraverso percorsi multidisciplinari e multiprofessionali costruiti negli anni. Già al momento della comunicazione della diagnosi e della scelta terapeutica, il colloquio, sia individuale che familiare, affronta ed approfondisce argomenti quali la trasmissibilità ai discendenti della malattia, l’influenza delle terapie sugli aspetti riproduttivi ed endocrini, la relazione tra decorso di malattia e gravidanza/puerperio/allattamento/menopausa. Ove necessario viene proposto un servizio di counselling con la psicologa. Viene proposta una corretta programmazione della gravidanza, in base allo stato di attività della malattia ed alle terapie in corso, al fine di tutelare la mamma, il bambino e la coppia. La donna con SM viene poi inserita in un percorso di monitoraggio facilitato, ed accompagnata durante la gravidanza, il parto, ed in particolare il puerperio ed allattamento, momenti questi ultimi che richiedono una stretta sorveglianza neurologica, essendo a rischio di una ripresa di malattia.
Da anni, insieme al percorso multidisciplinare per la gravidanza, è stato creato anche un percorso neurourologico, frutto della collaborazione con i medici della UOC di Urologia di Dolo (in particolare la Dottoressa Elena Andretta), con un ambulatorio mensile che vede la contemporanea  presenza di neurourologo e neurologo SM, per la gestione dei disturbi urinari delle persone affette da sclerosi multipla.
 
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