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Malattie Rare: una Giornata per ricordare che colpiscono ben 300 milioni di persone nel mondo

sabato 27 Febbraio 2021
"Rare is many, rare is strong, rare is proud": è il motto della Giornata delle Malattie Rare 2021, che in tutto il mondo si celebra domenica 28 febbraio. "Le persone colpite da malattie rare - sottolinea la dottoressa Michela Calmasini, che dirige lo specifico Centro dell'Ulss 3 Serenissima - con questo slogan, dicono di essere in molti: oltre 300 milioni di persone, infatti, in tutto il mondo sono colpite da patologie 'rare'; e così molte persone lottano contro questa malattie, incontrando maggiori difficoltà rispetto a chi è invece affetto da un male comune. Lo slogan però per contro sottolinea come le persone affette da malattie rare si sentano contemporaneamente forti, anche per il sostegno che si danno reciprocamente, e si sento orgogliose della loro battaglia per accendere maggiormente l'attenzione sulla loro condizioni". 

La Giornata delle Malattie Rare intende offrire un messaggio forte, soprattutto in questo tempo di pandemia: sono mesi questi in cui l'ansia e il distanziamento sembrano prevalere in tutte le azioni della vita quotidiana, e in cui le persone fragili e molte persone con malattia rara hanno affrontato lunghe pause nei trattamenti, nella riabilitazione e negli interventi necessari: "L'Ulss 3 Serenissima ha curato in modo particolare l'assistenza - sottolinea la dottoressa Calmasini - anche in tempo di emergenza sanitaria, grazie ad una organizzazione già esistente sul territorio, il Centro territoriale delle Malattie Rare, che accoglie le istanze delle persone affette e delle loro famiglia, organizzando percorsi integrati tra territorio-ospedale e i Centri esperti accreditati per le singole patologia. Questa attività si è dimostrata strategica e vincente proprio per garantire nel nostro territorio i controlli e le cure indifferibili a tutte le persone che non potevano in alcun modo raggiungere il centro di esperienza, insieme ad attività di telemedicina e assistenza da remoto".

Celebrando la Giornata, gli specialisti dell'Ulss 3 Serenissima ricordano la collaborazione con le Associazioni presenti sul territorio, e con UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare.   
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